De usynlige sykdommene én av fem lever med

TinaWasa KartomtenPublisert:9. oktober 2025

Å se en person løpe forbi den vanlige dokøen og rett til den ledige handikapdoen, kan nok friste flere til til å ta fram pekefingeren og fortelle vedkommende et og annet. Som for eksempel at slike toalett – som navnet tilsier – er forbeholdt personer med handikap, ikke «frekke folk med fungerende bein».

Men hva om andre deler av kroppen ikke fungerer som de skal? Er de ekskludert fra å bruke fasilitene?

Nesten 80 usynlige prosent

Fasit er at alle med funksjonsnedsettelser kan bruke handikaptoalettene. Men det er det langtfra alle som er klar over.

Opptil 80 prosent av alle funksjonsnedsettelser er usynlige. Det vil si at mange lever med en lite eller helt usynlig diagnose eller sykdom.

Det inkluderer mange av de vanligste kroniske sykdommene i Norge, der en av de store gruppene er mage-tarmsykdommer som rammer én million nordmenn.

Det vil si at én av fem nordmenn i dag lever med en tarmsykdom.

En av de mest utbredte mage-tarmsykdommene i Norge er IBS – såkalt irritabel tarmsyndrom. Sykdommen er en funksjonell tarmlidelse som rammer anslagsvis mellom 500 000 og 1 million nordmenn og gir symptomer som magesmerter, oppblåsthet, diaré eller forstoppelse.

Omtrent 50 000 personer i Norge lever med inflammatorisk tarmsykdom (IBD – kroniske betennelsestilstander i tarmen), ifølge gastroenterolog og professor ved Oslo universitetssykehus Marte Lie Høivik. De vanligste formene er Crohns sykdom og ulcerøs kolitt.

Sykdommer i mage og tarm er ikke synlige utenpå, og for personer som lever med det svinger ofte hverdagen mellom gode og dårlige perioder. Når formen er god, kan man klare det meste. Når formen er dårlig, kan alt dreie seg om å nå nærmeste toalett i tide. Da er det magen som bestemmer og minuttene som teller – uansett om det er handikaptoalettet eller ikke.

En av organisasjonene som har mottatt midler fra Stiftelsen Dam er Mage-tarmforbundet – en landsomfattende pasientorganisasjon for personer med mage- og tarmsykdommer.

I 2022 bevilget Stiftelsen Dam 350 000 kroner i spillemidler til prosjektet «Ikke alle funksjonsnedsettelser er synlige» – en holdnings- og opplysningskampanje som i dag har spredd seg over hele Norge og til flere andre europeiske land.

Kjeft for å bruke handikaptoaletter

Personer som lever med plager og sykdom tilknyttet fordøyelsessystemet har et handikap som kan by på flere utfordringer i en vanlig hverdag.

9 av 10 av de som har kritisert noen for å bruke handkaptoalettet fordi de ikke ser syke ut, tror de står opp for rettighetene til mennesker med funksjonsnedsettelser. Det viser en undersøkelse utført av Crohn’s & Colitis UK.

– Våre medlemmer forteller at de stadig opplever alt fra stygge blikk i nakken, småkommentarer og kjeft når de kommer ut av et handikaptoalett på to føtter, forteller prosjektleder og kommunikasjonsrådgiver i Mage-tarmforbundet Mailiz de Ramecourt og legger til at folk gjør dette i god tro om at de står opp for funksjonsnedsattes rettigheter.

Dagens skilt av en person i rullestol kommuniserer at man skal ligne på skiltet for å ha rett til å bruke det. På den måten ekskluderes de usynlige funksjonsnedsettelsene.

Det ble starten på prosjektet «Ikke alle funksjonsnedsettelser er synlige» som i 2024 vant Årets Helsepris.

– Prisen er en påminnelse om at holdningsendringer nytter. La dette være startskuddet hvor toaletter ikke lenger bare ses på som kjedelige utgifter eller som rør og avløp, sa prisvinnerne etter utdelingen.

1/3

– Mitt sosiale liv ble på mange måter ødelagt

Ramecourt forteller at Norge ligger i verdenstoppen av inflammatoriske tarmsykdommer (IBD) og forekomsten har økt de siste tiårene – særlig hos den yngre delen av befolkningen.

Mange får diagnosen midt i utdanningen, når de skal etablere seg på arbeidsmarkedet eller innlede kjærlighetsforhold – altså i perioder preget av store sosiale overganger.

Fordøyelsessykdommer er livslange, synes ikke på utsiden og krever i dårlige perioder konstant og akutt tilgang til et toalett. Plagene er krevende og belastende og ikke minst knyttet til både skam og stigma, samtidig som det bidrar til at mange opplever å bli ekskludert fra å delta i samfunnet på lik linje med funksjonsfriske.

– Mitt sosiale liv ble på mange måter ødelagt. Det er slitsomt når det eneste du tenker på er hvor langt det er til nærmeste do, om man rekker det eller om dette er den gangen det ikke går bra.

Det sier en av dem som i dag lever med sykdommen ulcerøs kolitt. For mer enn 15 år siden fikk mannen, som ønsker å være anonym, diagnosen som endret livet og levemåten hans. Siden da har livet vært preget av små og store opp- og nedturer forbundet med sykdommen.

– Det blir så mørkt at du lurer på om det er noe du orker å leve videre med. Hadde jeg visst det jeg vet i dag, er det ikke sikkert jeg hadde orket det. Ordtaket «Det du ikke vet, har du ikke vondt av» har sjeldent passet bedre. Da jeg fikk sykdommen hadde jeg lite kunnskap om hva det var og hvordan det ville bli å leve med det, forteller han.

– Har tatt mange år å komme tilbake til «normalen»

De første årene med sykdommen ble mannen stadig mer innesluttet og unnlot å delta på sosiale ting – kun i frykt for at nærmeste do var for langt unna eller at det skulle være do-kø.

– De gangene jeg ble bedt med på ting brukte jeg masse tid på å finne ut hvor alle doene i lokalet var, for så å se for meg hvor mange som kunne være der og hvor ofte doene da ville være opptatt. Det endte ofte med at jeg avsto fra å bli med, enkelt og greit fordi frykten ble for altoppslukende og stor. Da kunne jeg heller holde meg hjemme og i nærheten av en do.

I dag er han så frisk som han kan bli av sykdommen, men går på medisiner for å holde det i sjakk.

– I dag går det greit, men det har tatt mange år å komme tilbake til «normalen», i den grad måten jeg lever på i dag er normalen. At du ikke sitter på do minst én gang i timen, at du kan sove hele natten uten å måtte på do flere ganger, men også at jeg kan kjøre bil over lengre tid uten å stoppe ved hver mulighet for å gå på do.

– Jeg har det fortsatt i bakhodet og bruker nok mer tid enn gjennomsnittet på å planlegge en tur eller et besøk med tanke på toaletter og tilgjengelighet, men nå vet jeg at det ikke er like kritisk med én gang som det var for noen år siden, sier han og legger til at han vet at andre kan slite mer med sykdommen enn hva han selv har gjort og gjør i dag.

– At jeg kan leve såpass normalt som jeg gjør i dag er nok ingen selvfølge. For mange er nok sykdommen enda kraftigere og mer hemmende enn den har vært for meg.

Å gå på do er en menneskerett

Tusenfryd fornøyelsespark utenfor Oslo er en av mange aktører som nå har endret skiltene på sine toaletter etter prosjektet ble satt i gang.

Skiltene med teksten «ikke alle funksjonsnedsettelser er synlige» er en del av en nasjonal opplysnings- og holdningskampanje, der målet er å øke kunnskapen om at ikke alle funksjonsnedsettelser er synlige, men også å øke tilgang til og antall toaletter i samfunnet, noe som også gjelder befolkningen generelt.

Les mer om kampanjen her.

– Tilgang til toaletter har blitt en fanesak som Mage-tarmforbundet jobber med. Vi skulle gjerne brukt tiden på andre ting, men situasjonen er den at Norge ligger langt bak sammenlignet med våre naboland når det gjelder tilgang til offentlige toaletter, sier generalsekretær i Mage-tarmforbundet, Mads Johansson.

– Å gå på toalettet er et grunnleggende menneskelig behov. Like grunnleggende som å puste og spise. Og FN har også definert tilgang til toaletter som en menneskerett.

Da Mage-tarmforbundet vant den gjeve Helseprisen i desember i fjor kom generalsekretær Mads Johansson med en klar oppfordring:

– Toalettets rolle i det norske samfunnet blir i dag neglisjert. Så la dette være startskuddet hvor toaletter ikke lenger bare ses på som kjedelige utgifter eller som rør og avløp. For tilgang til toaletter handler ikke om rør og avløp. Det handler om helse. Det handler om inkludering og deltakelse. Det handler om helt grunnleggende menneskelige behov som ikke kan ignoreres.

En kampanje som har spredd seg til Europa

Hittil har en rekke fornøyelsesparker, kjøpesentre og små og store bedrifter endret sine toalettskilt. Avinor er en av dem som snart setter opp nye skilt på sine 43 flyplasser.

Kampanjen har for alvor satt fart og sprer seg nå av seg selv. De største fornøyelsesparkene, kjøpesentrene, kulturhusene og bibliotekene har allerede tatt i bruk de nye skiltene, mens Avinor nå følger etter på alle sine 43 flyplasser.

– Det har vært en udelt positiv holdning til å endre skiltene, sier prosjektleder Mailiz de Ramecourt.

Hun mener noe av årsaken til kampanjens suksess er at målgruppen strekker seg langt utover Mage-tarmforbundets medlemmer, som personer med diabetes, prostatakreft, blærekreft, nyresykdommer, urologiske sykdommer, fibromyalgi, endometriose og ME for å nevne noen.

Det bekreftes av Tusenfryd, som nå har nye skilt på sine toaletter og har spredd ideen videre internt. Det har resultert i at Tusenfryds eiere, spanske Parques Reunidos, nå vil endre skiltene i alle sine fornøyelsesparker rundt om i Europa.

Det er en trygghet og betyr mye. Ikke bare for personer med mage-tarmsykdommer, men også mange andre med usynlige diagnoser, som opplever at det nå er lettere å bevege seg ute i samfunnet.

Aldersgrense 18 år – Hjelpelinjen.no