Den usynlige sykdommen én av fem nordmenn lever med

TinaWasa KartomtenPublisert:1. oktober 2025

Hele overskuddet fra Norsk Tipping går hvert år tilbake til samfunnet og gode formål, under navnet spillemidler.

Enkelt forklart: Alt av overskudd fra Norsk Tipping = spillemidler.

Før idrett, kultur og frivilligheten får sin andel av overskuddet, fordeles 6,4 prosent til helse- og rehabiliteringsformål gjennom Stiftelsen Dam.

En av organisasjonene som har mottatt midler fra Stiftelsen Dam er Mage-tarmforbundet – en landsomfattende organisasjon for personer som har en diagnose knyttet til fordøyelsessystemet.

I 2022 bevilget Stiftelsen Dam 350 000 kroner i spillemidler til prosjektet «Ikke alle funksjonsnedsettelser er synlige» – en holdningskampanje som i dag har spredd seg over hele Norge og til flere andre europeiske land.

Nesten 80 usynlige prosent

Så mye som 80 prosent av alle funksjonsnedsettelser er usynlige. Det vil si at mange lever med en lite eller helt usynlig diagnose.

Mage-tarmforbundet er en av organisasjonene som bidrar og hjelper personer med usynlige sykdommer og plager knyttet til fordøyelsessystemet.

I dag lever nesten én av fem nordmenn med en tarmsykdom.

Den vanligste tarmsykdommen er IBS – også kalt irritabel tarmsyndrom. Sykdommen er en funksjonell tarmlidelse som rammer mellom 500 000 og 1 million nordmenn og gir uforklarlige symptomer som magesmerter, oppblåsthet, diaré eller forstoppelse.

Betegnelse for kroniske betennelsestilstander i tarmen er IBD. Mer enn 25 000 nordmenn lever i dag med IBD, der Crohns sykdom og ulcerøs kolitt er de vanligste formene.

At personer har en diagnose tilknyttet fordøyelsessystemet er sjeldent noe man ser. I likhet med andre sykdommer og diagnoser har også de gode og dårlige perioder. I gode perioder kan de klare ting som for andre bare er en vanesak, men i en dårlig periode kan flere oppleve at når behovet for å gå på toalettet nærmer seg – da haster det.

For mange handler det da om å komme seg til nærmeste toalettet – uansett om det er handikaptoalettet eller ikke.

Kjeft for å bruke handikaptoaletter

Personer som lever med plager og sykdom tilknyttet fordøyelsessystemet har et handikap som kan by på flere utfordringer i en vanlig hverdag.

Når personer med IBD har behov for å komme seg på toalettet er de på papiret blant de som har rett til å bruke handikaptoaletter. Det usynlige handikapet gjør imidlertid at flere opplever å bli uglesett, stanset og kjeftet på.

Dagens skiltstandard ekskluderer på mange måter de usynlige funksjonsnedsettelsene. Det ble starten på prosjektet «Ikke alle funksjonsnedsettelser er synlige» som i 2024 vant Helseprisen.

– Prisen er en påminnelse om at holdningsendringer nytter. La dette være startskuddet hvor toaletter ikke lenger bare ses på som kjedelige utgifter eller som rør og avløp, sa prisvinnerne etter utdelingen.

1/3

– Mitt sosiale liv ble på mange måter ødelagt

I dag lever mer enn 25 000 nordmenn med sykdommen IBD, oftest i form av ulcerøs kolitt eller Crohns sykdom.

Felles for dem er at de alle lever med en usynlig sykdom som på en eller annen måte hemmer eller begrenser dem i hverdagen.

– Mitt sosiale liv ble på mange måter ødelagt. Det er slitsomt når det eneste du tenker på hvor langt det er til nærmeste do, om man rekker det eller om dette er den gangen det ikke går bra.

Det sier en av dem som i dag lever med sykdommen ulcerøs kolitt. For 15 år siden fikk mannen, som ønsker å være anonym, diagnosen som har endret livet og levemåten hans. Siden da har livet vært preget av små og store opp og nedturer forbundet med sykdommen.

– Det blir så mørk at du lurer på om det er noe du orker å leve videre med. Hadde jeg visst det jeg vet i dag, er det ikke sikkert jeg hadde orket det. Ordtaket «det du ikke vet, har du ikke vondt av» har sjeldent passet bedre. Da jeg fikk sykdommen hadde jeg lite kunnskap om hva det var og hvordan det ville bli å leve med det, forteller han.

– Har tatt mange år å komme tilbake til «normalen»

De første årene ble mannen mer innesluttet og unnlot å delta på sosiale ting – kun i frykt for at nærmeste do var for langt unna eller i frykt for at det skulle være do-kø.

– De gangene jeg ble bedt med på ting brukte jeg masse tid på hvor alle doene i lokalet var, for så å se for meg hvor mange som kunne være der og hvor ofte doene da ville være opptatt. Det endte ofte med at jeg avsto fra å bli med, enkelt og greit fordi frykten ble for altoppslukende og stor. Da kunne jeg heller holde meg hjemme og i nærheten av en do.

I dag er han så frisk som han kan bli av sykdommen, men går på medisiner for å holde det i sjakk.

– I dag går det greit, men det har tatt mange år å komme tilbake til «normalen», i den grad måten jeg lever på i dag er normalen. At du ikke sitter på do minst én gang i timen, at du kan sove hele natten uten å måtte på do flere ganger, men også å kjøre bil over lengre tid uten å stoppe ved hver mulighet for å gå på do.

– Jeg har det fortsatt i bakhodet og bruker nok mer tid enn gjennomsnittet på å planlegge en tur eller et besøk med tanke på toaletter og tilgjengelighet, men nå vet jeg at det er ikke like kritisk med en gang som det var for noen år siden, sier han og legger til at han vet at andre kan slite mer med sykdommen enn hva han selv har gjort og gjør i dag.

– At jeg kan leve såpass normalt som jeg gjør i dag er nok ingen selvfølge. For mange er nok sykdommen enda kraftigere og mer hemmende enn den har vært for meg.

Å gå på do er en menneskerett

Tusenfryd fornøyelsespark utenfor Oslo er en av mange aktører som nå har endret skiltene på sine toaletter etter prosjektet ble satt i gang.

Skiltene med teksten «ikke alle funksjonsnedsettelser er synlige» er en del av en generell holdningskampanje, der målet er økt kunnskap om behovet for tilgang til toaletter.

Les mer om kampanjen her.

– Tilgang til toaletter har blitt en fanesak som Mage-tarmforbundet jobbet med. Dessverre vil jeg si. Vi skulle gjerne brukt tiden på andre ting. Men situasjonen er den at Norge er veldig dårlig når det gjelder tilgang til offentlige toaletter, sier generalsekretær i Mage-tarmforbundet, Mads Johansson.

– Å gå på toalettet er et grunnleggende menneskelig behov. Like grunnleggende som å puste og spise. Og FN har også definert tilgang til toaletter som en menneskerett.

Da Mage-tarmforbundet vant den gjeve Helseprisen i desember i fjor kom generalsekretær Mads Johansson med en klar oppfordring:

– Toalettets rolle i det norske samfunnet blir i dag neglisjert. Så la dette være startskuddet hvor toaletter ikke lenger bare ses på som kjedelige utgifter eller som rør og avløp. For tilgang til toaletter handler ikke om rør og avløp. Det handler om helse. Det handler om inkludering og deltakelse. Det handler om helt grunnleggende menneskelige behov som ikke kan ignoreres.

En kampanje som har spredd seg til Europa

Hittil har en rekke fornøyelsesparker, kjøpesentre og små og store bedrifter endret sine toalettskilt. Avinor er en av dem som snart setter opp nye skilt på sine 43 flyplasser.

– Det har vært en udelt positiv holdning til å endre skiltene, sier prosjektleder Mailiz de Ramecourt.

Det bekreftes av Tusenfryd, som nå har nye skilt på sine toaletter og har spredd ideen videre internt. Det har resultert i at Tusenfryds eiere, spanske Parques Reunidos, nå vil endre skiltene i alle sine fornøyelsesparker rundt om i Europa.

Det er en trygghet og betyr mye for dem som er avhengig av rask tilgang til toaletter.

Aldersgrense 18 år – Hjelpelinjen.no